Tralala....

Gisteren om 17 uur nog geen bericht uit her AMC. Dus hebben we zelf maar een bericht naar de Oncoloog gestuurd. Toen hing ze snel aan de telefoon. De belafspraken met ons stonden blijkbaar niet in haar agenda. Beetje jammer dit.....

Het bericht dat we kregen was op zich goed. Er is geen bacterie gevonden. Dus is er in elk geval geen operatie nodig. Er wordt binnenkort nog wat hersenvocht weggehaald om op een hele lange kweek te zetten. Dit is om nog te testen of er geen heel langzaam groeiende bacterie te vinden is. 

Goed bericht dit. Joric is super opgelucht dat hij niet geopereerd hoeft te worden. Hij heeft er erg over in spanning gezeten. Tijdens het eten kwam het telefoontje. Hij begreep al snel waar het over ging maar kon de strekking van de boodschap er niet uithalen. Na beëindiging van het gesprek zei Joric snel: 'ik hoef het nog niet te weten, vertel het maar later, anders is mijn avond verpest...' 

'Maar Joric, het is goed nieuws. Er is geen bacterie gevonden'. Toen ging het hele hoofdje in een stralende stand. (Goud waard dit soort momenten!)

Even later belt vriend Floris (had geen beter moment kunnen kiezen :-) om voor zaterdagmiddag iets gezelligs af te spreken, dus hij krijgt het nieuws direct uitvoerig te horen. 

Er blijven voor ons nog veel vragen waar gewoonweg geen antwoord op is:

Wat is er dan wel aan de hand? 

Waarom gaat het steeds een stukje verder achteruit?

Waarom is het 'omhulsel' van de cyste dikker geworden?

Waarom is de cyste niet kleiner geworden?

Waarom wordt zijn schedelbot dikker op sommige plekken?

Waarom zijn zicht achteruit gaat, is ook niet te verklaren. Behalve dat we nu te horen kregen dat het waarschijnlijk is dat de oogzenuwen toch langzaam helemaal afsterven. (Dit klopt al niet en spreekt eerdere berichten tegen. Daarbij is het zicht in een korte tijd erg achteruit gegaan)

Dit was voor Joric wel een domper maar het weegt voor hem niet op tegen het nieuws dat er geen operatie komt. Zo blij is hij daarmee. 

Wat is het toch allemaal ingewikkeld als er geen duidelijk beeld is van de ziekte en dus een juiste behandeling. Het is voor ons zo moeilijk uit te leggen aan anderen, als er nog zoveel onduidelijkheden zijn.  Helemaal als artsen het zelf al niet goed weten.  

We leren steeds meer gewoon te kijken en te ervaren hoe het met Joric zelf gaat en hoe hij zich voelt. Dat is het belangrijkste. Nu voelt ie zich toppie!!