Ineens 'spontaan' een telefoontje uit 't Amc. Gisteren niets gehoord. Vandaag 2 keer zelf gebeld en te horen gekregen dat niemand aanwezig was die iets van onze uitslag kon weten, dus dat zou niet meer lukken voor t weekend........ Grrrrmpffff. 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10......
Frustratiemails en -tweets verstuurd en ineens een telefoontje van een 020-nummer. Het zal toch niet waar zijn.... Plaatsvervangend kinderoncoloog belt blij met de openingszin dat 'wij vast wel benieuwd zijn naar de uitslag...' (Weer '1,2,3,4,5,6,7,8,9,10...)'
Alle frustratie even aan de kant en kom maar op met het verhaal!
Op de mri is te zien dat de grote cyste druk geeft op de oogzenuwen. Maarrrr... dit is op de vorige scans ook al te zien, dus geen aanwijsbare reden voor het slechtere zicht van Joric. Daarmee zijn dus alle opties uitgesloten en snapt nu officieel niemand meer waarom Joric zijn zicht is verminderd.
Verder heeft de prof neurochirurg geadviseerd om de 4-wekelijkse behandelingen voort te zetten. Daarbij zal er per keer meer vocht uit de cyste worden weggehaald wat hopelijk ook tot krimping van het ding zorgt. Een drain vanuit de cyste naar de buik is geen optie, omdat dat het risico er is, dat de buik ook 'beschadigd' raakt. (mooi subtiel verwoord door de arts).
Dus.... vanaf maandag gaan we weer 3x per week naar het Amc om gewoon door te gaan waar we gebleven waren. Onze week Ameland hangt hiermee nog even aan een zijden draadje. Maandag horen we of dat door kan gaan.
Nu is het VAKANTIE!!!
2 vermoeide jongens thuis die hoognodig even op moeten peppen.
Gisteren allebei al in de 'chill-modus'. (Zie foto's).
